難病ドットコム 特定疾患・稀少疾患の医療情報提供サイト特定疾患・稀少疾患の医療情報提供サイト

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6月26日(月)
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難病ドットコムについて

  • 難病ドットコムとは..
  • 「難病ドットコム」は特定疾患と呼ばれる難病の患者さんをはじめ、希少疾病や慢性疾患の患者さん及びそのご家族の方々の日々の生活に役立つ情報サイトです。

    疾病の啓発と病気の存在を社会へ認知してもらうとともに、患者さんと家族が初めて病気になった際の不安を解消することを目的として情報発信していきます。

    具体的には、

    1. “診察室で難病を告げられた人が、医療情報の理解として見に来るサイト”
    2.   
    3. “患者・家族・医療関係者が生活情報の収集として繰り返し見に来るサイト”
    となることで、当事者・関係者が抱えている問題が解決できるよう努力していきます。

  • サイトの特徴
    1. 1.情報の正確性を担保するため、医師の監修に基づいたアップデイトな医学情報があります
    2. 2.すべての情報を網羅できない時は、医療情報源へアクセスする道のりをサポートしています
    3. 3.日常生活情報、QOLの向上情報、レシピなどのコンテンツで、患者さんが健康と医療について理解することを支援します
    4. 4.他のサイトとの違いは「難病ドットコム」のあらゆるコンテンツは、第一義として「患者さんに向けた」情報であることです
    5. 5.誰でもホームページの内容が認識・操作できるよう、「ウエブアクセスビリティ」(※1)を考慮して作成しています

     上記の特徴で患者さんのヘルスリテラシー(※2)の向上を図っています。

    ※1 「World Wide Web Consortium(W3C)」の「Web Content Accessibility Guidelines 2.0(WCAG2.0)草案」及び日本工業規格「JIS X 8341-3 高齢者・障害者等配慮設計指針-情報通信における機器,ソフトウェア及びサービス-第3部:ウェブコンテンツ」(経済産業大臣制定)などに基づく。
    ※2 ヘルスリテラシー「健康についての適切な意思決定を行うにあたって必要な健康情報やサービスを手に入れ、整理し、理解する能力の程度」(Healthy People 2010, 2001)

  • 難病の定義
  • 当ホームページで取り扱う難病の定義は昭和47年に厚生労働省が出した難病対策要綱に準じています。
    1. 1.原因不明、治療方針未確定であり、かつ、後遺症を残す恐れが少なくない疾病
    2. 2.経過が慢性にわたり、単に経済的な問題のみならず介護等に著しく人手を要するために家族の負担が重く、また精神的にも負担の大きい疾病

      この定義に加え、社会通念上、「生活の質」を肉体的・精神的・経済的に著しく低下させる慢性的な疾病であれば、厚生労働省の難治性疾患克服研究事業の対象123疾患(特定疾患治療研究費補助45疾患含む)以外でも当ホームページの情報提供の疾患としています。

  • ビジョン
  • 難病ドットコム」はスタートしたばかりで、まだ疾患数は多くありませんが、毎年コンテンツが追加されていきます。厚生労働省の難治性疾患克服研究事業の対象疾患すべてが掲載されたとき、本サイトは日本で最大級の「難病情報ポータルサイト」に成長していることでしょう。

    「難病ドットコム」をさらにより良いものにするために、本サイトをご覧になる皆様には、是非とも育ての親となっていただき、コンテンツ作りにご協力ください。

    私たちは、すべての患者さんが病気の不安から開放され、希望に満ちた生活を送っていただけるようこれからも努力していきます。本サイトは、視覚や聴覚による情報入手が困難な方、肢体が不自由な方、強い光刺激等を受けた際に光過敏性てんかん発作を誘発する方、等にとって優しいデザインや環境にしております。

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