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2月24日(土)
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体験談

    ここでは、体験談が多く集められているサイト、メーリングリストやクリアリングハウス機能(地域の患者会を紹介したり支援する機関)で他の同病者とつながるコミュニティサイト、闘病記サイトをご紹介します。
  • 楽患ねっと
  • 良くなりたい、知りたい、つながりたいをサポートするサイト。
  • JPOP-VOICE
  • 財団法人パブリックヘルスリサーチセンターの広報モデル事業JPOP委員会が運営するサイト。ネットを通じて患者・家族・医療関係者が病気について自らの体験を語る動画を観る事ができる。
  • ライフパレット
  • 患者さんと患者家族、及び患者支援者のための病気体験共有サイト。
  • DIPEx-Japan
  • 健康と病いの語りデータベース。
  • 闘病記ライブラリー
  • 700冊の闘病記(単行本)を収録しました。本棚に並んだ背の写真をクリックすると細かい説明がでてきます。これまで図書館では医学の棚やエッセイの棚などバラバラに配置されていた闘病記。タイトルをパッと見ただけでは何の病気の話かわからないものも多いなか、「闘病記」というアプローチでこれだけたくさんの本を集め、病名から検索できるのは画期的なことです。
  • パラメディカ
  • 闘病記&一般向医療関連書専門のオンライン古書店
    元祖・闘病記ライブラリーです。当事者のご家族だった店主が足で探してきた闘病記や医療関連本の膨大なリストがあります。オンライン古書店なので在庫があれば、発行が古い本でもすぐに購入できます。
  • 東京都立中央図書館 闘病記文庫
  • 東京都立中央図書館にある「闘病記文庫」のリストです。
  • 「トービョー」
  • 闘病者(患者・家族・友人)のための闘病体験情報共有サービスです。男女別・年齢層別などで闘病記サイトを検索することができます。
    URL:http://www.tobyo.jp/index.php
  • 網膜色素変性症の遺伝ガイド
  • 網膜色素変性症患で一児のお父さんが、子供さんへの病気の遺伝を心配して作った網膜色素変性の遺伝に特化したサイトです。
    URL: http://iden.rpjp.net/
  • 網膜色素変性症「ぺん」の悶々生活
  • ぺんさん(40代男性)のブログ
    URL: http://blog.goo.ne.jp/goopen_2007
  • 由無し事の鏡
  • もんもんさん(30代女性)のブログ
    URL: http://yoshinashigoto.blog12.fc2.com/
  • 星の彼方に
  • ナースで網膜色素変性、SLE患者でもある、ももさんのブログ
    http://ameblo.jp/nurse-momo-n/entry-10570346986.html
  • エンジェル・スノー・トライアングル ~子育て楽し~
  • 網膜色素変性のお子さんを持つパニーさん(女性)の子育てブログ
    URL: http://pannieang.exblog.jp/
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