難病ドットコム 特定疾患・稀少疾患の医療情報提供サイト特定疾患・稀少疾患の医療情報提供サイト

 サイト内検索
9月23日(日)
文字サイズを変更大標準小

闘病記

  • 『障がい者よ、街へ出よう―「網膜色素変性症」で視覚をなくしても、現役プロデューサー』
  • 津久見計 編、プラチナボックス、2012/2、1,260円(税込)
    著者は、大阪万博のパビリオン電気通信館ディレクターや、テレビ番組のプロデュースで活躍してきた番組プロデューサーです。道をふさぐダンボールハウスの住人たちとの争いに、線路への三度の転落、介抱ドロや抱きつきスリに狙われたり、やまんばギャルにエスコートされたり…網膜変性で目が見えなくなった番組プロデューサーの驚きに満ちた生活が綴られています。
  • 『9歳の失明宣告』
  • 熊野伸一 著、彩図社、2010/3、1,260円(税込)
    「障がい者がほしいのは、たった1人の友達だ。100人のボランティアより1人の友達なんだ」 9歳で「網膜色素変性」と診断され、高校生で両目を失明した著者が、絶望に明け暮れた日々、クラスメイトや担任教師からのいじめ、そして就職、結婚、音楽活動……手話ロックバンドのボーカリストとして様々な活動をしてきた著者が、その壮絶な半生を綴っています。
  • 『主に導かれて』
  • つゆ草智恵子 著、文芸社、2008/8、1,260円 (税込)
    6歳の時に患った「結核性脳脊髄膜炎」のために難聴となり視力も低下してしまった著者。長じて受けた内耳の手術で片耳の聴力を失い、眼も「網膜色素変性」という難病と分かる。幼少時より身体的な困難を抱えながらもキリスト教の信仰に支えられ、自分らしく生きる道を模索しつつ歩んできた半生を綴った自伝エッセイ。病気や障害との闘いと受容、自立への努力、信仰を同じくする夫との出会いと結婚生活、苦労をかけ通しだった母への感謝など「主に導かれ」「生かされてきた」人生を振り返る。
  • 『目の旅路――ある網膜色素変性症患者の生き方』
  • 宮本忠著、作品社、2008/4/9、2,520円 (税込)
    政治学、行政法、地方自治、環境問題の専門家として大学の教壇に立つ著者が、自らの人生を振り返りつつ、網膜色素変性患者としての暮らしぶりや社会に対する提言などを述べています。
  • 『メールマガジン放課後』
  • 小泉周二 著、日本出版制作センター、2005/12、本体価格 1,200円(税込)
    1950年生まれの著者は15歳の時、難病の「網膜色素変性」と診断され、以来この病気と闘いながら生きてきた。母校である那珂湊中学校教師として勤務しつつ、講演やライブ活動をおこなっている詩人の生活と信条。
  • 『ミエナイモノを見る楽しさ―中途失明者の挑戦』
  • 究土彦著、大活字、2006/3、2,100円(税込)
    40歳で網膜色素変性の告知を受け、73歳で失明した著者が、試行錯誤を繰り返しながら、見えない世界をどう楽しむかに挑んでいます。亡き妻への情愛に満ちた想いが綴られていて、微笑みと涙のペーソスもあふれる一冊です。
  • 『暗闇からの生還―難病網膜色素変性症とたたかう』
  • 牟田口裕之 著、游心、1991/12 1,680円(税込)
    体当たり難病治療の体験記。網膜色素変性にかかった著者が、中国伝統医学によって治癒した体験を語りながら、日本の難病対策に物申す。
  • 『見えなくなって見えてきた -- 17歳失明、23歳結婚、25歳出産』
  • 安田章代、講談社、2002/8、1,575円 (税込)
    17歳で失明した著者が就職し結婚し、工夫次第で育児まで乗り切っていく。視覚障害者用音声ソフトを使って書き下ろしたもの。
当サイトのコンテンツで、クリックすると外部のウェブサイトに直接リンクを設定している箇所があります。 ウェブ・アクセシビリティ向上のため(利用者の意図しないページの移動は行なわない)新規ウインドウではなく、 難病ドットコムと同じウインドウ内に開きます。 しかし第三者の管理するリンク先は弊社とは関係なく、ウェブサイトの内容・安全性を 弊社が保証するものではありません。   また、リンクは当サイト利用者への情報ナビゲート、及びQOL向上の便宜を図るため 参考資料として提供しております。 リンク先との間に提携などの特別関係はなく、商品・サービスの推薦を意図しているものではありません。 リンク先サイトの閲覧と利用はそれぞれのサイトの利用条件・個人情報保護方針等をご確認ください。