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7月17日(火)
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暮らしと人生

  • 仕事
  • 網膜色素変性の重症度1度(矯正視力 0.7 以上、かつ視野狭窄なし)の患者さんの場合、避けるべき業種はありませんが、夜盲のため、夜間の就労は好ましくありません。重症度2度(矯正視力 0.7 以上、視野狭窄あり)、3度(矯正視力 0.7 未満、0.2 以上)の患者さんの場合は、広い視野を必要とする仕事、複雑な工程を要する仕事、夜間の就労は避けましょう。4度(矯正視力 0.2 未満)の患者さんの場合には、視力を必要としない仕事を選びましょう。夜間の就労はもちろん、好ましくありません。
  • NPO法人タートル
  • 視覚障害者が視力低下によって就労が困難に成始めたときに同じ体験をした者が継続就労について相談を受けて支援するNPOです。
    NPO法人タートル 事務局
    〒160-0003 東京都新宿区本塩町10-3
    社会福祉法人 日本盲人職能開発センター 東京ワークショップ内

  • NPO 視覚障害者パソコンアシストネットワークSPAN
  • 視覚障害者になったのち、在宅仕事や、これまでの仕事の継続にパソコンが必要になることがあります。障害者の社会参加と在宅就労の促進のため、視覚障害者へのパソコンボランティアは各地で養成されています。
    このサイトでは視覚障害者のパソコンオペーレーションをサポートしてくれる支援団体を、お住まいの都道府県ごとに検索できます。

    パソコンサポート検索
  • 結婚
  • 網膜色素変性は遺伝性の病気であるため、結婚して障害のある子供が生まれないかと不安になることがあります。まず、自分の疾患がどの遺伝子に由来しているのか、そしてそれがどのようにして遺伝するかを把握することが必要です。専門の医師に遺伝相談されることをおすすめします。
  • 教育
  • 先天性の網膜色素変性のお子さんの教育は、特別支援学校(旧称「盲学校」)で行われます。幼稚部、小学部、中学部、高等部、高等部の専攻科があり、入学資格(学齢など)はそれぞれ幼稚園、小学校、中学校、高等学校、高等学校の専攻科に準じています。
    高等部、高等部の専攻科では卒業後、生計が立てられるように各種職業教育も行われています。
  • 日常生活
  • 網膜色素変性の重症度1度の患者さんは、遮光眼鏡なしに日光や光の強い所へ出かけることはやめて下さい。また、夜間や高速道路で車を運転することもだめです。重症度2度、3度の患者さんの場合は、視野狭窄があるため速い活動を必要とするもの(車の運転含む)は避けます。4度の患者さんは、外出時に白杖か他に介護する人が必要になります。
    (参照:東京都衛生局医療福祉部特殊疾病対策課『特殊疾病(難病)患者の治療及び生活指導の手引(追録)』1996、P.1~3)


    特定非営利活動法人大活字文化普及協会
    情報の9割は目から入ると言われており、目に障害があると、情報量が減りがちです。大活字文化普及協会は福祉団体・ロービジョンケアを行なう医師・民間企業という3者との連携・協力により、弱視者でも読みやすい大活字本の販売や読み書き(代読・代筆)情報支援などを行っています。

    〒101-0051
    東京都千代田区神田神保町1-3冨山房ビル6F
    TEL:080-4071-9402



  • 安全確認の姿勢
  • 家の中を安全に動き回るために、安全確認の姿勢を身に付けましょう。一方の手を顔の前方に持っていって顔面を守り、もう一方の手を体の中心部の前に持っていって、体の中心部に障害物が当たらないようにします。こうすれば、家の中で額や体をぶつけることなく動くことができます。
    (参照:『難病と在宅ケア』2001年11月号、P.19)
  • 外出・旅行
  • 同行援護
    視覚障害者対象の国の制度で、申し込めば、「移動の支援」及び、代筆・代読などの「視覚情報の提供」が行われます。
    同行援護事業(日本盲人会連合)

    全国視覚障害者外出支援連絡会(JBOS)
    視覚障害者の外出支援を行なっているボランティア団体の全国ネットワークです。
    「いつでもどこへでも、出かけたいときに、でかけたいところへ…」が活動のコンセプトです。

    デイジー規格による観光地の情報
    北海道から沖縄まで15の地域の観光パンフレットがデイジー情報でダウンロードできます。
    視覚障害者のかたが観光情報にアクセスできる、デイジー化された観光パンフレットはこれまでほとんどありませんでした。
    『バリアフリー旅行』の情報を提供する、「全国バリアフリー旅行情報」ポータルサイト(日本バリアフリー観光推進機構)の中に、全国15の観光地についての音声情報があります。
    また、下記サイトでは中国地方五県(山口・広島・島根・鳥取・岡山)の観光情報が掲載されたパンフレットをデイジーに変換して配布しています。

    中国五県観光情報DAISY

  • 患者でも加入の可能性がある生命保険
  • これまでは持病で通院中だったり、過去に大病を患った経験があっただけで加入が難しかった生命保険。健康な人より病気になる可能性が高いという理由でした。そのため、病気になってから加入できる生命保険はほとんどありませんでした。しかし、いまでは新型医療保険が登場し、一定の条件を満たせば加入でき、入院給付金を受け取れる商品もあります。
    ただし、加入できる年齢が40歳代以上だったり、終身ではなかったり、月額の保険料が高額であったり、加入者側として給付内容に注意が必要な部分もあります。保険会社の方と良く相談し、もしもの際に自分と家族にとって一番必要な保障を設計しましょう。
  • コープ共済
  • 「たすけあい医療コース」
    「たすけあいジュニア18コース」
    生協の共済です。
    医療 1000円コースは、加入条件がゆるやかなコースです。
    お子様には加入条件がゆるやかなJ1900円コースがあります。
  • エース保険
  • 「まかせて安心医療保険」
     20歳~70歳までの方が加入できます。持病のある方、治療中の方、入院・手術をご経験された方も入れる可能性があります。健康告知は不要でネット上から申し込めます。損害保険的側面もあります。
  • 太陽生命
  • 「既成緩和」
    健康上の理由で保険加入をあきらめた人のための医療保険です。
    簡単な5つの告知事項がすべて「いいえ」であれば、ご加入いただける可能性があります。
  • アメリカンファミリー生命保険
  • 「もっとやさしいEVER」
     3つの質問に告知するだけで持病が悪化しても保障されます。
  • アクサ生命
  • 「一生保障の医療保険 OKメディカル」
    20~75歳の方が入れる終身保険で持病や既往症のある方や、現在通院中の方も、簡単な4つの告知によりお申込みいただけます。
  • メットライフアリコ
  • 「終身医療保険 ずっとあなたと」
    満30~85歳が加入できる終身保険で健康に関する質問項目(告知)は3つです。既往症の悪化も保障されます。
  • 住友生命
  • 「千客万頼」
    新型保険の先駆けです。限定告知型で5つの告知事項のみです。
  • フコク生命
  • 「ちょっとだけ告白終身保険」
    健康に不安があるかたでも申し込みできる、5年ごと利差配当金付告知項目限定型終身保険です。
  • NKSJひまわり生命
  • 「限定告知型医療保険」
    今まで健康上の理由で医療保険にお申し込みいただけなかった満40歳~満75歳の方のための医療保険です。
    簡単な告知によりお申し込みいただけます。
  • オリックス生命保険
  • 「キュア・サポート」
    引受基準緩和型医療保険とは、持病や入院・手術の経験がある方が加入しやすいように、告知項目を限定することで引受基準を緩和した医療保険のことをいいます。
    引受基準緩和型医療保険CURE Support[キュア・サポート]は、病気やケガによる入院・手術を一生涯保障します。また、特約を付加すると一生涯の死亡保障もご準備できます。
  • アメリカンホーム保険会社
  • 「持病がある方も安心 みんなのほすピタる 引受基準緩和型医療保険」
    既往症のある方でも、簡単な健康告知が全て「いいえ」ならお申し込み頂くことができます。
    この保険は引受基準が緩和されているため保険料が割増されています。
    以上、ご紹介した告知書や医師の診断書が不必要な保険でも、必ずしも誰でもご加入が保証されているものではありません。現在の状態や申込書の内容から総合的に判断され、引き受けを見合わされる場合もあります。

    持病や既往症の再発・悪化も補償される保険が多いですが、保険期間の開始日より前に医師にすすめられていた入院や手術については、補償の対象となりません。
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