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4月26日(木)
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  • mixiのコミュニティ
  • mixiより脊髄小脳変性症関連コミュニティをピックアップしました。(mixiは、SNS<ソーシャル・ネットワーキング・システム>のため、mixiの会員にならないとサイトを見ることができません)

    脊髄小脳変性症患者の会(公開)
    Hanakoさんが管理人をつとめる、医療や福祉サービスの情報交換の場です。
  • 疾患特有のメンタルケア
  • 脊髄小脳変性症には不治の病のイメージが昔はつきまとっていましたが、これまでみてきたように様々な病型があり、中には寿命をまっとうできたり、投薬で進行が止められたりするものもあります。

    ただ、多くの場合、患者さんは運動失調が進行するにつれて家に閉じこもりがちになり、周囲とのコミュニケーションが次第に薄れて、強い孤独を感じるようになります。長い間治療を続けても一向に体がよくならないことから、他にもっと悪い病気に罹っているのではないかと疑って他の診療科をいろいろ受診してみたり、医学的な治療を打ち切って健康食品に走ったり、といった心気症的な行動をとられる患者さんもいらっしゃいます。また、強い不安からうつ状態になったり、自殺を考えたりするようになって、カウンセリングや精神科医の診察が必要になる方もあります。こういう方には不安等を和らげる薬物を一時的に使うことがあります。

    患者さんのうつ症状を解消する方法の一つに、グループリハビリがあります。パーキンソン病や脊髄小脳変性症などの運動失調症の患者さんが保健所に集まって、集団でリハビリの体操をしたり、歌をうたったり(呼吸の訓練になります)、しりとりをしたり(大脳への刺激になります)、身の周りの事についてグループ討論をしたりします。1人でリハビリをするよりも皆でやった方が楽しいですし、普段言えない愚痴なども同じ病気の仲間同士ならよく聞いてもらえるので、参加された方からは好評を得ているそうです。自治体によって行っているところと、行っていないところがありますので、関心のある方は最寄りの保健所に問い合わせてみてはいかがでしょうか。

    また、周囲に同病の方がいらっしゃらなくて不安を感じている方には、患者会「全国脊髄小脳変性症・多系統萎縮症友の会」が開催する交流会への参加をおすすめします。会員相互の交流を深めるとともに、それぞれの方の抱える問題や疑問を相談し合う場として、多くの方が集まります。開催情報は同会のホームページ(http://homepage3.nifty.com/jscda/index.htm)をご覧下さい。
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