ここでは、体験談が多く集められているサイト、メーリングリストやクリアリングハウス機能(地域の患者会を紹介したり支援する機関)で他の同病者とつながるコミュニティサイト、闘病記サイトをご紹介します。
- 楽患ねっと
良くなりたい、知りたい、つながりたいをサポートするサイト。クローン病のメーリングリストがあります。
- JPOP-VOICE
財団法人パブリックヘルスリサーチセンターの広報モデル事業JPOP委員会が運営するサイト。ネットを通じて患者・家族・医療関係者が病気について自らの体験を語る動画を観る事ができる。
- ライフパレット
患者さんと患者家族、及び患者支援者のための病気体験共有サイト。
- DIPEx-Japan
健康と病の語りデータベース。
- 闘病記ライブラリー
700冊の闘病記(単行本)を収録し、画面上の本棚に並んだ背の写真をクリックすると細かい説明がでてきます。
- パラメディカ
闘病記&一般向医療関連書専門のオンライン古書店
元祖・闘病記ライブラリーです。当事者のご家族だった店主が足で探してきた闘病記や医療関連本の膨大なリストがあります。オンライン古書店なので在庫があれば、発行が古い本でもすぐに購入できます。
- 東京都立中央図書館 闘病記文庫
東京都立中央図書館にある「闘病記文庫」のリストです。
- 「トービョー」
闘病者(患者・家族・友人)のための闘病体験情報共有サービスです。男女別・年齢層別などで闘病記サイトを検索することができます。
- 海の中はタイムゾーン
モッチーさん(男性)が運営するシェーグレン症候群の情報サイト。内容が充実しています。
URL:http://www2.synapse.ne.jp/life/index.htm
- シェーグレン症候群.com
「Mediracy Journal(メディラシージャーナル)」(代表:里見五郎氏)によるシェーグレン症候群の情報サイト(2007年8月設立)。基礎知識、関係書籍、闘病記などを紹介しています
- ヤヴァーシュ・ヤヴァーシュ~ゆっくり・ゆっくり~
シェーグレン症候群・全身性エリテマトーデス(SLE蝶形紅斑・全身の紅斑)・関節リウマチの治療を受けているJUJUさんのブログです。
URL:http://blogs.yahoo.co.jp/bkfsw602