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4月26日(木)
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体験談

    ここでは、体験談が多く集められているサイト、メーリングリストやクリアリングハウス機能(地域の患者会を紹介したり支援する機関)で他の患者さんとつながるコミュニティサイト、闘病記サイトをご紹介します。
  • 楽患ねっと
  • 良くなりたい、知りたい、つながりたいをサポートするサイト。クローン病のメーリングリストがあります。
  • JPOP-VOICE
  • 財団法人パブリックヘルスリサーチセンターの広報モデル事業JPOP委員会が運営するサイト。ネットを通じて患者さん・ご家族・医療関係者が病気について自らの体験を語る動画を観る事ができる。
  • ライフパレット
  • 患者さんと患者家族、及び患者支援者のための病気体験共有サイト。
  • DIPEx-Japan
  • 健康と病の語りデータベース。
  • 闘病記ライブラリー
  • 700冊の闘病記(単行本)を収録し、画面上の本棚に並んだ背の写真をクリックすると細かい説明がでてきます。
  • パラメディカ
  • 闘病記&一般向医療関連書専門のオンライン古書店
    元祖・闘病記ライブラリーです。当事者のご家族だった店主が足で探してきた闘病記や医療関連本の膨大なリストがあります。オンライン古書店なので在庫があれば、発行が古い本でもすぐに購入できます。
  • 東京都立中央図書館 闘病記文庫
  • 東京都立中央図書館にある「闘病記文庫」のリストです。
  • 「トービョー」
  • 闘病者(患者・家族・友人)のための闘病体験情報共有サービスです。男女別・年齢層別などで闘病記サイトを検索することができます。
  • のぶさんの患者道場
  • 日本二分脊椎症協会前会長で東京都文京区根津の「みのりCafe」のオーナーである鈴木信行さんのブログ。朝日新聞が運営する医療・健康ページ「アピタル」にて毎週連載。

  • NOBU CAFE
  • 鈴木信行さんのホームページです。

  • 二分脊椎Memo
  • 潜在性二分脊椎症患者であるSBさんのサイトです。
  • NAYUTAのブログ<二分脊椎の娘のいる生活>
  • 二分脊椎の女の子ゆうちゃんと、心臓病持ちの大樹、お兄ちゃんの直くんの日常を綴るブログです。
  • 小HAL日和
  • dummyさんが水頭症、二分脊椎症患者である娘のHALさんの成長を綴るブログ。
  • 二分脊椎ミユーのHAPPY BLOG
  • ラットレーサーさんが開放性二分脊椎症患者である娘のミューさんの成長を綴っています。
  • 大人になった二分脊椎症患者(男)
  • 成人男性の患者n_sさんのブログ。

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